Фото: Моё
На поверхности своего сознания я всегда нахожу ответ на этот вопрос: «Я слишком дорожу своей свободой. Не хочу не спать. Не хочу уставать. Не хочу рожать и растить».
Но если копнуть глубже? Заглянуть вглубь себя. Посмотреть правде в глаза и ответить на тот же самый вопрос, уже не дуря ни себя, ни окружающих.
Итак: Лена, почему у тебя нет детей?
Я боюсь. Вот почему.
Да, во многих вещах я, очевидно, смелый человек, но и мне свойственно чувство страха. Именно это чувство является причиной того, что детей у меня нет и не будет.
Я не хочу всю оставшуюся жизнь бояться за детей и, хорошо зная себя, могу с уверенностью сказать: бояться буду, если рожу.
Прежде всего, болезней.
Самое страшное для любого вменяемого и порядочного человека -- это серьёзная болезнь ребёнка. Болезнь, перед которой ты беспомощен. Болезнь, которая может у тебя его забрать, оставив один-на-один с дырой в сердце. И с этой дырой придётся жить до конца дней своих.
Я не смогу. Я боюсь.
Именно поэтому я так сочувствую, так болею душой за всех родителей, которые проживают в реальности мой самый страшный кошмар. Мне безумно жалко больных крошек, и у меня, в прямом смысле слова, ноет сердце, когда я думаю о том, через что проходят их родители.
Гришеньке Крюченкову нет и шести месяцев, но он уже познал столько боли, столько страданий, сколько ни приведи Господь испытать никому из нас.
Гришенька с мамой.
Малыш родился со страшным диагнозом IPEX-синдром. В переводе на понятный: его организм вырабатывает антитела к собственным клеткам, которые лимфоциты воспринимают как чужеродные. Любые инфекции проникают в организм этого ребёнка беспрепятственно, вызывая тяжелейшее воспаление.
Единственный шанс спасти Гришу -- провести ему трансплантацию стволовых клеток. В качестве донора малышу подошла его сестрёнка, но действовать нужно быстро. Если не лечить сейчас, то он угаснет к концу первого года жизни.
Изучив вопрос, родители хотят оперировать Гришу в Израиле. Почему именно там?
IPEX-синдром -- крайне редкое заболевание: в мире зарегистрировано не более двухсот клинических случаев, в России их единицы. В Израиле работает профессор, которая имеет огромный опыт проведения трансплантации костного мозга детям с различными заболеваниями. Она уже оперировала ребёнка с таким редким синдромом, как у Гриши, и сейчас этот ребёнок учится в первом классе.
Опыт врача здесь не просто важен. В случае с Гришенькой этот опыт решает, будет ли малыш дальше жить или нет. В случае неприживления донорского костного мозга времени на вторую попытку у Гришеньки уже не будет.
Времени действительно мало, ребята. Его почти нет.
Навалимся всем миром? Поможем?
Спасибо всем, кто не пройдёт мимо.
Знаю: сейчас многим -- туго, но есть те, кто переживает такое, что наше «туго» -- им за счастье. Им мы и должны помогать.