Лена Миро (lena-miro.ru) wrote,
Лена Миро
lena-miro.ru

Category:

Работает только сердце

В конце прошлого года Татьяна Голикова -- заместитель председателя правительства по социальной политике -- пообещала, что лечение спинальной мышечной атрофии у детей будет финансироваться государством.


Фото: РБК

Под это дело у нас и налог для, так называемых, богатых -- физлиц, зарабатывающих больше 5 миллионов в год, -- подняли. Помните?

Обещание, хоть и абстрактное, но очень красивое. Полный социализм.


А теперь загляните в глаза этой не абстрактной, а совершенно конкретной малютки и попытайтесь объяснить ей, почему в её случае этого не произошло.



Ребёнок умер. Прочитайте эту фразу. Перечитайте. Пропустите через себя. Если ли на свете слова, более ужасающие, чем эти?



Я думала, что нет. Оказалось, что они есть.


Ребёнок медленно умирает. Эти слова -- страшнее, болезненнее, в них -- больше отчаяния и беспомощности, чем во фразе: «Ребёнок умер».



Хотите заглянуть в свою душу? Загляните в глаза медленно умирающего ребёнка, и вам всё станет про себя ясно. Уверяю.



https://t.me/lenamiro/8681


На фото и на видео -- Дарина, ей -- 1 год и 10 месяцев. Она не умерла. Она медленно умирает.

У девочки -- СМА 1 типа -- редкое генетическое заболевание, которое лишает ребёнка способности ползать, ходить, двигать руками, головой, шеей. Дышать. Глотать. В конце концов, атрофируются все мышцы.



Работает только сердце.



Потом останавливается и оно.

Медленно, очень медленно ребёнок становится обездвиженным, но интеллект при этом полностью сохраняется. Ребёнок всё понимает.

Один укол может восстановить поломанный ген, но стоит он 150 миллионов рублей. 



Много ли это? Безумно.

Но сколько стоит детская жизнь? Разве на неё можно навесить ценник?

Я сознательно не открываю сбор денег этому конкретному ребёнку. Знаю: не соберём.

Мне очень тяжело далось это решение -- не открывать. Оставить надежду на спасение ребёнка -- даже самую хлипкую -- невыносимо тяжело, но я нашла в себе силы это сделать.

Нашла во имя всех детей, которые сейчас у нас в стране медленно умирают, и которых наше государство пообещало лечить, не жалея никаких денег на самые дорогостоящие препараты.

Я хочу, чтобы меня -- нас с вами -- государство, наконец-то, услышало, чтобы силой нашего коллективного отчаяния мы смогли до него достучаться.

Государство, ты пообещало позаботиться о таких детях, как Дарина. Ты нам всем это твёрдо и чётко пообещало.



Обещание будет выполнено? Дарина будет жить или всё-таки медленно, в муках умрёт? А другие дети?


Tags: Государство, Дети, Отчаяние, Путину, Сбора денег не будет, Татьяна Голикова
Subscribe

Recent Posts from This Journal

  • Счастья тебе, Маринка!

    Сегодня вечером -- добрый пост: 50-летняя Марина Федункив вышла замуж за 37-летнего итальянца Стефано. Фото: Соцсети Молодец, Маринка! Рада за…

  • Атака Дженнифер

    На этих выходных произошли сразу два события, связанных с Дженнифер Лопес. Точнее, она их и срежиссировала. Первое -- актриса опубликовала свой…

  • Хватит вопить!

    Одна из комментирующих в Инстаграме дама под 40 сильно возмутилась тем, что я обратила ваше внимание на возрастные складки в паху. Никто не видел…

  • Хороша была Алёна -- краше не было в селе

    Попались на глаза фоточки украинской модели (ну, как модели) с пришитой жопой. Зовут Алёной. Фото: Соцсети Её нос меня, признаться, испугал:…

  • Куда двигается Максим?

    Директор певицы Максим, целый месяц кричавшая, что никому нельзя верить, а информацию нужно получать только от неё, объявила, что смерть подопечной…

  • Субботний танец Бузовой

    Известная Алеся Кафельникова, едва успев родить от не менее известного Петришина, пришла, как пишут жёлтые СМИ, за два дня в форму и тут же посетила…

  • Бывшая некрасивая

    Мой директ взрывается от фотографий Инессы Шевчук «до пластики». Мало того, что вы мне «личку» ими засрали, так ещё и друзья в мессенджеры шлют с…

  • Мы, Кунисы, по галактикам не летаем!

    Эштон Кутчер, известный тем, что его хотела бывшая жена Брюса Уиллиса, мужчина известный. Как пришёл к успеху -- вопрос десятый, важно, что сейчас он…

  • Папа выходного дня

    Бывший участник публичной трансляции из Дома 2, а ныне -- сетевик-распространитель какой-то продукции, Антон Гусев взял на выходные себе сына от тоже…

promo lena-miro.ru january 12, 2012 22:39
Buy for 9 000 tokens
Если у вас стоит задача не просто отработать рекламный бюджет и отделаться, а сделать так, чтобы информация о ваших товарах или услугах принесла результат в виде роста продаж и узнаваемости бренда, вы можете разместить свой рекламный пост у меня в блоге. Мой блог -- один из самых популярных в ЖЖ.…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

  • 248 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →

Recent Posts from This Journal

  • Счастья тебе, Маринка!

    Сегодня вечером -- добрый пост: 50-летняя Марина Федункив вышла замуж за 37-летнего итальянца Стефано. Фото: Соцсети Молодец, Маринка! Рада за…

  • Атака Дженнифер

    На этих выходных произошли сразу два события, связанных с Дженнифер Лопес. Точнее, она их и срежиссировала. Первое -- актриса опубликовала свой…

  • Хватит вопить!

    Одна из комментирующих в Инстаграме дама под 40 сильно возмутилась тем, что я обратила ваше внимание на возрастные складки в паху. Никто не видел…

  • Хороша была Алёна -- краше не было в селе

    Попались на глаза фоточки украинской модели (ну, как модели) с пришитой жопой. Зовут Алёной. Фото: Соцсети Её нос меня, признаться, испугал:…

  • Куда двигается Максим?

    Директор певицы Максим, целый месяц кричавшая, что никому нельзя верить, а информацию нужно получать только от неё, объявила, что смерть подопечной…

  • Субботний танец Бузовой

    Известная Алеся Кафельникова, едва успев родить от не менее известного Петришина, пришла, как пишут жёлтые СМИ, за два дня в форму и тут же посетила…

  • Бывшая некрасивая

    Мой директ взрывается от фотографий Инессы Шевчук «до пластики». Мало того, что вы мне «личку» ими засрали, так ещё и друзья в мессенджеры шлют с…

  • Мы, Кунисы, по галактикам не летаем!

    Эштон Кутчер, известный тем, что его хотела бывшая жена Брюса Уиллиса, мужчина известный. Как пришёл к успеху -- вопрос десятый, важно, что сейчас он…

  • Папа выходного дня

    Бывший участник публичной трансляции из Дома 2, а ныне -- сетевик-распространитель какой-то продукции, Антон Гусев взял на выходные себе сына от тоже…