Работает только сердце

В конце прошлого года Татьяна Голикова -- заместитель председателя правительства по социальной политике -- пообещала, что лечение спинальной мышечной атрофии у детей будет финансироваться государством.


Фото: РБК

Под это дело у нас и налог для, так называемых, богатых -- физлиц, зарабатывающих больше 5 миллионов в год, -- подняли. Помните?

Обещание, хоть и абстрактное, но очень красивое. Полный социализм.


А теперь загляните в глаза этой не абстрактной, а совершенно конкретной малютки и попытайтесь объяснить ей, почему в её случае этого не произошло.



Ребёнок умер. Прочитайте эту фразу. Перечитайте. Пропустите через себя. Если ли на свете слова, более ужасающие, чем эти?



Я думала, что нет. Оказалось, что они есть.


Ребёнок медленно умирает. Эти слова -- страшнее, болезненнее, в них -- больше отчаяния и беспомощности, чем во фразе: «Ребёнок умер».



Хотите заглянуть в свою душу? Загляните в глаза медленно умирающего ребёнка, и вам всё станет про себя ясно. Уверяю.



https://t.me/lenamiro/8681


На фото и на видео -- Дарина, ей -- 1 год и 10 месяцев. Она не умерла. Она медленно умирает.

У девочки -- СМА 1 типа -- редкое генетическое заболевание, которое лишает ребёнка способности ползать, ходить, двигать руками, головой, шеей. Дышать. Глотать. В конце концов, атрофируются все мышцы.



Работает только сердце.



Потом останавливается и оно.

Медленно, очень медленно ребёнок становится обездвиженным, но интеллект при этом полностью сохраняется. Ребёнок всё понимает.

Один укол может восстановить поломанный ген, но стоит он 150 миллионов рублей. 



Много ли это? Безумно.

Но сколько стоит детская жизнь? Разве на неё можно навесить ценник?

Я сознательно не открываю сбор денег этому конкретному ребёнку. Знаю: не соберём.

Мне очень тяжело далось это решение -- не открывать. Оставить надежду на спасение ребёнка -- даже самую хлипкую -- невыносимо тяжело, но я нашла в себе силы это сделать.

Нашла во имя всех детей, которые сейчас у нас в стране медленно умирают, и которых наше государство пообещало лечить, не жалея никаких денег на самые дорогостоящие препараты.

Я хочу, чтобы меня -- нас с вами -- государство, наконец-то, услышало, чтобы силой нашего коллективного отчаяния мы смогли до него достучаться.

Государство, ты пообещало позаботиться о таких детях, как Дарина. Ты нам всем это твёрдо и чётко пообещало.



Обещание будет выполнено? Дарина будет жить или всё-таки медленно, в муках умрёт? А другие дети?


Recent Posts from This Journal

  • Любимые девчонки актёра Епифанцева

    Актёр Владимир Епифанцев пришёл на запись какой-то передачи в сопровождении трёх женщин. Фото: Соцсети При этом у 50-летнего Епифанцева имеется…

  • Алёнкины шансы

    В запрещённой и признанной экстремистской соцсети, где уже почти никого не осталось, Алёна Шишкова одиноким пятничным вечером задалась вопросом о…

  • Вернётся к сентябрю!

    Друзья нашей Аллочки сами верят и твердят всем на каждом углу, что улетевшая примадонна вернётся домой к сентябрю. «Я хочу, чтобы все знали: Алла…

  • Под пледом с валиде

    Смотрите, какие сладкие фоточки опубликовала Симона. Фото: Соцсети Даже с Шишковой, которая подарила ей, в прямом смысле слова, драгоценную…

  • Две сестры

    Пообщалась на днях с двумя сёстрами. Обе -- женщины почтенного возраста, обе были очень красивы в молодости. Фото: istockphoto.com Одна --…

  • Казаться, а не быть

    В одержимости фотошопом Ксюнделю не уступает разве что Анастасия Макеева. Фото: Соцсети Кто-то из читателей прислал интересные фоточки. Слева…

  • Охотница за радостью

    Смотрю на людей вокруг и замечаю: многим хронически недостаёт радости. Фото: Моё А, между тем, радость -- моё любимое чувство, которое легко,…

  • Актриса-экспериментатор

    Актриса Кристина Асмус решительно развивается в своём таланте. Придумала эксперимент и осуществила его на сцене. «Я поцеловалась с незнакомым…

  • Случай на педикюре

    На днях была на педикюре. В соседнем со мной кресле сидела женщина с вытатуированными на ступнях звёздами. Фото: istockphoto.com Смотрела я на…

promo lena-miro.ru январь 12, 2012 22:39
Buy for 9 000 tokens
Если у вас стоит задача не просто отработать рекламный бюджет и отделаться, а сделать так, чтобы информация о ваших товарах или услугах принесла результат в виде роста продаж и узнаваемости бренда, вы можете разместить свой рекламный пост у меня в блоге. Мой блог -- один из самых популярных в ЖЖ.…
В последнем интервью Чулпан Хаматовой столько боли и разочарования от тех, кого она некогда рекламировала. А ведь она эти глаза умирающих детей видит каждый день. И как тут, не сжимая кулаки, смотреть на вилы, дворцы и резиденции власть имущих?
Такое впечатление, что я опять в зоопарке.

Вы что не знаете, с кем имеете дело? Или эта самая Чулпан не знает?

Знаете прекрасно. И дисциплинированно голосуете и за обнуление, и за едросов и за прочую сволочь.
Потому что надеетесь, что и вам с этого что-нибудь перепадет(или "чтобы не было войны").
И ты, и Чулпан, и Лена-Миро. Знаете и голосуете. Знаете и молчите в тряпочку.
А потом приходите лить слезы. Ребеночка жалко? Ну, так ваша власть вам неподотчетна ни в каком виде. И имела вас, ваших детей и ваши проблемы глубоко ввиду.

Есличо, то ничего личного. Вышеизложенное это логика социума.
я кроме мата и сказать больше ничего не смогу
вот просто не смогу, извините (
Интересно, а есть ли отчет в этой части? Насколько указано в СМИ, на этот год под лечение детей с таким заболеванием выделено 60 млрд рублей. Только вот куда они пошли - вопрос......

Edited at 2021-04-26 05:28 pm (UTC)
такие уколы должны быть бесплатны. ведь такие лекарства изобретают — что бы лечить.
наше государство взяло на себя обязательство оплатить эти уколы
сколько у нас таких детей?
500 по стране? это -- 2 миллиарда долларов
у государства такие деньги есть
В Бурятии 8.12.2020 родилась девочка, которой в январе 2021 года поставили диагноз СМА 1 типа. Они открыли сбор, потому как укол препарата, который стоит даже не 150, а 180 миллионов рублей они не могут получить. Так как это лекарство незарегистрированно в России. Единственное, на что они могут надеяться, что их медленно умирающую дочь спасут пожертвования.
Лена, спасибо Вам! Ни читать, ни смотреть на сборы по смс для таких детей невозможно.
Государство «платит» мне 7300 в месяц на ребёнка, из них больше половины отправляю больным малышам. Капля в море.
Есть российский препарат, но принимать его нужно постоянно, а получить квоту просто невозможно.
Неужели так много детей с диагнозом сма, чтобы наши зажравшиеся не могли оплатить спасение ребёнка...
российский препарат поддерживает мышцы до укола зарубежным, но не решает проблему, насколько я поняла
поправьте меня, если это не так
500 детей, кажется
2 миллиарда долларов
не так ведь много в рамках целого государства

Ад здесь, на земле. Когда смотришь в глаза умирающим детям и ничего не можешь сделать.

остается лишь надеяться на это
и напоминать государству о его обещаниях
но по последней повестке мне кажется, что гос-во делает ставку только на здоровых детей
У нас краевой Минздрав на прошлой неделе сообщил о поступлении 30 флаконов спинразы, не знаю, какая это часть от необходимого количества, но похоже, что все таки государственный фонд заработал
насколько я понимаю, спинраза лишь поддерживает работу мышц до укола золгенсмой, а вторую у нас не закупают
нестыковка какая-то

Может, попробуем все-таки собрать? Может, остальное добавят. Нет сил остаться в стороне. Столько раз справлялись

нет
начнём собирать -- не соберём
пока мы собираем, государство не включается по полной
че - путин опять плохой, не хочет глубоко дефективным покупать фуфломицины за ахулиарды народных денех?
или от чего там у тебя бессилие??
Ройзман собирает деньги уже не на первого такого ребенка.Все реально. Государство не включится, ему сейчас не до этого. Деньги блогерам за посты есть , а детям нет.