Работает только сердце
В конце прошлого года Татьяна Голикова -- заместитель председателя правительства по социальной политике -- пообещала, что лечение спинальной мышечной атрофии у детей будет финансироваться государством.
Фото: РБК
Под это дело у нас и налог для, так называемых, богатых -- физлиц, зарабатывающих больше 5 миллионов в год, -- подняли. Помните?
Обещание, хоть и абстрактное, но очень красивое. Полный социализм.
А теперь загляните в глаза этой не абстрактной, а совершенно конкретной малютки и попытайтесь объяснить ей, почему в её случае этого не произошло.
Ребёнок умер. Прочитайте эту фразу. Перечитайте. Пропустите через себя. Если ли на свете слова, более ужасающие, чем эти?
Я думала, что нет. Оказалось, что они есть.
Ребёнок медленно умирает. Эти слова -- страшнее, болезненнее, в них -- больше отчаяния и беспомощности, чем во фразе: «Ребёнок умер».
Хотите заглянуть в свою душу? Загляните в глаза медленно умирающего ребёнка, и вам всё станет про себя ясно. Уверяю.
На фото и на видео -- Дарина, ей -- 1 год и 10 месяцев. Она не умерла. Она медленно умирает.
У девочки -- СМА 1 типа -- редкое генетическое заболевание, которое лишает ребёнка способности ползать, ходить, двигать руками, головой, шеей. Дышать. Глотать. В конце концов, атрофируются все мышцы.
Работает только сердце.
Потом останавливается и оно.
Медленно, очень медленно ребёнок становится обездвиженным, но интеллект при этом полностью сохраняется. Ребёнок всё понимает.
Один укол может восстановить поломанный ген, но стоит он 150 миллионов рублей.
Много ли это? Безумно.
Но сколько стоит детская жизнь? Разве на неё можно навесить ценник?
Я сознательно не открываю сбор денег этому конкретному ребёнку. Знаю: не соберём.
Мне очень тяжело далось это решение -- не открывать. Оставить надежду на спасение ребёнка -- даже самую хлипкую -- невыносимо тяжело, но я нашла в себе силы это сделать.
Нашла во имя всех детей, которые сейчас у нас в стране медленно умирают, и которых наше государство пообещало лечить, не жалея никаких денег на самые дорогостоящие препараты.
Я хочу, чтобы меня -- нас с вами -- государство, наконец-то, услышало, чтобы силой нашего коллективного отчаяния мы смогли до него достучаться.
Государство, ты пообещало позаботиться о таких детях, как Дарина. Ты нам всем это твёрдо и чётко пообещало.
Обещание будет выполнено? Дарина будет жить или всё-таки медленно, в муках умрёт? А другие дети?
Фото: РБК
Под это дело у нас и налог для, так называемых, богатых -- физлиц, зарабатывающих больше 5 миллионов в год, -- подняли. Помните?
Обещание, хоть и абстрактное, но очень красивое. Полный социализм.
А теперь загляните в глаза этой не абстрактной, а совершенно конкретной малютки и попытайтесь объяснить ей, почему в её случае этого не произошло.
Ребёнок умер. Прочитайте эту фразу. Перечитайте. Пропустите через себя. Если ли на свете слова, более ужасающие, чем эти?
Я думала, что нет. Оказалось, что они есть.
Ребёнок медленно умирает. Эти слова -- страшнее, болезненнее, в них -- больше отчаяния и беспомощности, чем во фразе: «Ребёнок умер».
Хотите заглянуть в свою душу? Загляните в глаза медленно умирающего ребёнка, и вам всё станет про себя ясно. Уверяю.
https://t.me/lenamiro/8681
На фото и на видео -- Дарина, ей -- 1 год и 10 месяцев. Она не умерла. Она медленно умирает.
У девочки -- СМА 1 типа -- редкое генетическое заболевание, которое лишает ребёнка способности ползать, ходить, двигать руками, головой, шеей. Дышать. Глотать. В конце концов, атрофируются все мышцы.
Работает только сердце.
Потом останавливается и оно.
Медленно, очень медленно ребёнок становится обездвиженным, но интеллект при этом полностью сохраняется. Ребёнок всё понимает.
Один укол может восстановить поломанный ген, но стоит он 150 миллионов рублей.
Много ли это? Безумно.
Но сколько стоит детская жизнь? Разве на неё можно навесить ценник?
Я сознательно не открываю сбор денег этому конкретному ребёнку. Знаю: не соберём.
Мне очень тяжело далось это решение -- не открывать. Оставить надежду на спасение ребёнка -- даже самую хлипкую -- невыносимо тяжело, но я нашла в себе силы это сделать.
Нашла во имя всех детей, которые сейчас у нас в стране медленно умирают, и которых наше государство пообещало лечить, не жалея никаких денег на самые дорогостоящие препараты.
Я хочу, чтобы меня -- нас с вами -- государство, наконец-то, услышало, чтобы силой нашего коллективного отчаяния мы смогли до него достучаться.
Государство, ты пообещало позаботиться о таких детях, как Дарина. Ты нам всем это твёрдо и чётко пообещало.
Обещание будет выполнено? Дарина будет жить или всё-таки медленно, в муках умрёт? А другие дети?
Subscribe to
Telegram channel lena-miro.ru
Вы что не знаете, с кем имеете дело? Или эта самая Чулпан не знает?
Знаете прекрасно. И дисциплинированно голосуете и за обнуление, и за едросов и за прочую сволочь.
Потому что надеетесь, что и вам с этого что-нибудь перепадет(или "чтобы не было войны").
И ты, и Чулпан, и Лена-Миро. Знаете и голосуете. Знаете и молчите в тряпочку.
А потом приходите лить слезы. Ребеночка жалко? Ну, так ваша власть вам неподотчетна ни в каком виде. И имела вас, ваших детей и ваши проблемы глубоко ввиду.
Есличо, то ничего личного. Вышеизложенное это логика социума.
вот просто не смогу, извините (
Edited at 2021-04-26 05:28 pm (UTC)
сколько у нас таких детей?
500 по стране? это -- 2 миллиарда долларов
у государства такие деньги есть
Налог подняли - обещание забыли
Государство «платит» мне 7300 в месяц на ребёнка, из них больше половины отправляю больным малышам. Капля в море.
Есть российский препарат, но принимать его нужно постоянно, а получить квоту просто невозможно.
Неужели так много детей с диагнозом сма, чтобы наши зажравшиеся не могли оплатить спасение ребёнка...
поправьте меня, если это не так
500 детей, кажется
2 миллиарда долларов
не так ведь много в рамках целого государства
Ад здесь, на земле. Когда смотришь в глаза умирающим детям и ничего не можешь сделать.
и напоминать государству о его обещаниях
но по последней повестке мне кажется, что гос-во делает ставку только на здоровых детей
нестыковка какая-то
Может, попробуем все-таки собрать? Может, остальное добавят. Нет сил остаться в стороне. Столько раз справлялись
начнём собирать -- не соберём
пока мы собираем, государство не включается по полной
Нет слов. Только слезы и бессилие.
или от чего там у тебя бессилие??
а когда государству будет до этого?