Лена Миро (lena-miro.ru) wrote,
Лена Миро
lena-miro.ru

Category:

Работает только сердце

В конце прошлого года Татьяна Голикова -- заместитель председателя правительства по социальной политике -- пообещала, что лечение спинальной мышечной атрофии у детей будет финансироваться государством.


Фото: РБК

Под это дело у нас и налог для, так называемых, богатых -- физлиц, зарабатывающих больше 5 миллионов в год, -- подняли. Помните?

Обещание, хоть и абстрактное, но очень красивое. Полный социализм.


А теперь загляните в глаза этой не абстрактной, а совершенно конкретной малютки и попытайтесь объяснить ей, почему в её случае этого не произошло.



Ребёнок умер. Прочитайте эту фразу. Перечитайте. Пропустите через себя. Если ли на свете слова, более ужасающие, чем эти?



Я думала, что нет. Оказалось, что они есть.


Ребёнок медленно умирает. Эти слова -- страшнее, болезненнее, в них -- больше отчаяния и беспомощности, чем во фразе: «Ребёнок умер».



Хотите заглянуть в свою душу? Загляните в глаза медленно умирающего ребёнка, и вам всё станет про себя ясно. Уверяю.



https://t.me/lenamiro/8681


На фото и на видео -- Дарина, ей -- 1 год и 10 месяцев. Она не умерла. Она медленно умирает.

У девочки -- СМА 1 типа -- редкое генетическое заболевание, которое лишает ребёнка способности ползать, ходить, двигать руками, головой, шеей. Дышать. Глотать. В конце концов, атрофируются все мышцы.



Работает только сердце.



Потом останавливается и оно.

Медленно, очень медленно ребёнок становится обездвиженным, но интеллект при этом полностью сохраняется. Ребёнок всё понимает.

Один укол может восстановить поломанный ген, но стоит он 150 миллионов рублей. 



Много ли это? Безумно.

Но сколько стоит детская жизнь? Разве на неё можно навесить ценник?

Я сознательно не открываю сбор денег этому конкретному ребёнку. Знаю: не соберём.

Мне очень тяжело далось это решение -- не открывать. Оставить надежду на спасение ребёнка -- даже самую хлипкую -- невыносимо тяжело, но я нашла в себе силы это сделать.

Нашла во имя всех детей, которые сейчас у нас в стране медленно умирают, и которых наше государство пообещало лечить, не жалея никаких денег на самые дорогостоящие препараты.

Я хочу, чтобы меня -- нас с вами -- государство, наконец-то, услышало, чтобы силой нашего коллективного отчаяния мы смогли до него достучаться.

Государство, ты пообещало позаботиться о таких детях, как Дарина. Ты нам всем это твёрдо и чётко пообещало.



Обещание будет выполнено? Дарина будет жить или всё-таки медленно, в муках умрёт? А другие дети?


Tags: Государство, Дети, Отчаяние, Путину, Сбора денег не будет, Татьяна Голикова
Subscribe

Recent Posts from This Journal

  • Мамка должна простить

    Только очень внимательный человек может отличить Настю Ивлееву от Юли Коваль. Лично я не могу, а вы? Как по мне, так обе две одинаковы. Кто из них…

  • Где лежит Бузова?

    Ближе к вечеру помоечные издания и их Телеграм-каналы взорвались новостью: гОленька Бузова в реанимации! Кто-то сказал, что что-то прооперировали.…

  • Две разные женщины

    Эх, красивая всё-таки женщина Виктория Боня. Увы, исключительно на вусмерть отфотошопленных фотографиях. В жизни -- без фотошопа и без фильтров --…

  • Как живёт футболист Тарасов

    Футболист Дмитрий Тарасов, в более широких кругах известный как бывший муж Бузовой, заделался коучем. Нет, не спортивным: в спорте Тарасов не…

  • Павел Прекрасный -- о бабах

    После того, как целый год бабы Павла Прилучного обливали друг друга помоями с ядом, высказался и сам предмет спора. Всё рассказал -- ну, со своей…

  • Донаты за маньяка

    Андрей Малахов рассказал, почему не стал брал интервью у скопинского маньяка. Фото: Esquire Более того, Малахова удивило то, что нашлись те, кто…

  • Миланкины алименты

    Телеведущая, общественный деятель -- короче, просто бизнесвумэн! -- Милана Тюльпанова вывалила вчера поступление на карту в размере 27 тысяч рублей.…

  • Почему разводятся Гейтсы?

    Вчера вечером стало известно, что Билл и Мелинда Гейтс разводятся. 27 лет прожили вместе. Вырастили троих детей. Основали фонд. А вот теперь --…

  • Как тиктокреша на ветеранах заработала

    Тиктокерша Дина Саева, хвастаясь перед своей менторшей Ксенией Собчак заработками, назвала сумму в 200 тысяч «копейками». Ну, назвала и назвала.…

promo lena-miro.ru январь 12, 2012 22:39
Buy for 9 000 tokens
Если у вас стоит задача не просто отработать рекламный бюджет и отделаться, а сделать так, чтобы информация о ваших товарах или услугах принесла результат в виде роста продаж и узнаваемости бренда, вы можете разместить свой рекламный пост у меня в блоге. Мой блог -- один из самых популярных в ЖЖ.…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

  • 250 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →

Recent Posts from This Journal

  • Мамка должна простить

    Только очень внимательный человек может отличить Настю Ивлееву от Юли Коваль. Лично я не могу, а вы? Как по мне, так обе две одинаковы. Кто из них…

  • Где лежит Бузова?

    Ближе к вечеру помоечные издания и их Телеграм-каналы взорвались новостью: гОленька Бузова в реанимации! Кто-то сказал, что что-то прооперировали.…

  • Две разные женщины

    Эх, красивая всё-таки женщина Виктория Боня. Увы, исключительно на вусмерть отфотошопленных фотографиях. В жизни -- без фотошопа и без фильтров --…

  • Как живёт футболист Тарасов

    Футболист Дмитрий Тарасов, в более широких кругах известный как бывший муж Бузовой, заделался коучем. Нет, не спортивным: в спорте Тарасов не…

  • Павел Прекрасный -- о бабах

    После того, как целый год бабы Павла Прилучного обливали друг друга помоями с ядом, высказался и сам предмет спора. Всё рассказал -- ну, со своей…

  • Донаты за маньяка

    Андрей Малахов рассказал, почему не стал брал интервью у скопинского маньяка. Фото: Esquire Более того, Малахова удивило то, что нашлись те, кто…

  • Миланкины алименты

    Телеведущая, общественный деятель -- короче, просто бизнесвумэн! -- Милана Тюльпанова вывалила вчера поступление на карту в размере 27 тысяч рублей.…

  • Почему разводятся Гейтсы?

    Вчера вечером стало известно, что Билл и Мелинда Гейтс разводятся. 27 лет прожили вместе. Вырастили троих детей. Основали фонд. А вот теперь --…

  • Как тиктокреша на ветеранах заработала

    Тиктокерша Дина Саева, хвастаясь перед своей менторшей Ксенией Собчак заработками, назвала сумму в 200 тысяч «копейками». Ну, назвала и назвала.…