Лена Миро (lena-miro.ru) wrote,
Лена Миро
lena-miro.ru

Categories:

Беда

Мы живём в такой прекрасной стране, что если чуть призадуматься, становится жутко. И вроде ж неплохо живём-то, да? На маникюр хватает, на кредитную тачку, в Турцию раз в году можно слетать и поваляться бегемотом на пляже.

И всё как бы хорошо, пока что-нибудь не случилось.


Фото: Соцсети

Хреново то, что случается. Рано или поздно приходит беда, и мы остаёмся с ней один-на-один.

Друзья отворачиваются. Родные не могут помочь. Ты сидишь, смотришь в стену и не знаешь, как выпутаться.


Саше Брюханову годик. Чтобы он жил, ему еженедельно нужны уколы дорогущего препарата.


Фото: Соцсети

«Когда я первый раз увидела своего малыша, в его крохотной ручке уже стоял катетер. Смотреть на это было невозможно», -- говорит Аня, мама Саши».


Вы думаете, это у вас -- беда, когда нет денег на маникюр? Нет, настоящая беда у Ани и Александра, чей малыш родился и проводит время в больнице.

Сначала врачи не могли ничего понять. Переводили из одного отделения в другое. А потом прозвучал приговор: первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича.

«Мы наблюдались в гематологическом отделении, но никаких результатов это не приносило. Мы обратились в федеральный медицинский центр. Когда я первый раз пришла с нашими анализами к опытному специалисту, я так хотела услышать заветные слова, что все наладится. Но вместо этого врач сказала, что видит костномозговую патологию...
Предложила сдать ряд анализов, чтобы исключить самые страшные диагнозы. Уже на следующий день раздался самый ужасный звонок в моей жизни: "Самые худшие опасения подтвердились, я вам сочувствую"».


Ребёнок балансирует на грани жизни и смерти. Родители смотрят на это, но что они могут сделать? Государство не просило рожать, как вы помните, и нашей стране нужны только здоровые.

Каково это -- наблюдать, умрёт ли твой сын на этой неделе или дотянет до следующей? Вы способны представить это?

Средняя продолжительность жизни с синдромом Вискотта-Олдрича составляет два года. А потом -- я даже описывать не хочу, что происходит. Единственное спасение -- трансплантация костного мозга, но при этом заболевании его проводят -- нет, не в великой России! -- немцы.

Аня и Александр обратились в клинику Мюнхена в Германии, где трансплантации успешно проводятся уже более тридцати лет. Врачи провели обследования и готовы взяться за операцию. Шансы есть, они высоки, но вот цена -- 18 миллионов рублей.

У богатейшей природными ресурсами страны нет денег на Сашу.

На яхту для олигарха -- есть. На лондонский дом для телевизионного пропагандиста хватает. На служебный Майбах для мэра -- есть и на это.

Спасать Сашу никто, кроме нас, не будет. Это -- тот самый страх, который сковывает внутри, когда меня спрашивают, почему у меня нет детей.

Нас очень много. Нас правда много. Этот пост прочитает, как минимум, полмиллиона. И мы можем помочь. Должны собрать эту огромную сумму. Если каждый из нас пожертвует хоть немного, мы все вместе спасём Сашульку.

Сбор средств проводит фонд Алёша. Всё официально, все бумаги, выписки, документы есть. Вот страница для сбора средств для Саши -- спасите его.

Канал анонсов и новостей блога в мессенджере Telegram


Tags: Дети, Помочь
Subscribe

  • Зачем она это делает?

    Вы только не смейтесь, но у меня такое ощущение, что Дженнифер Лопес превращается в Оксану Самойлову. Что ни день, то праздник. Сначала -- свадьба.…

  • Почему люди идут к марафонщицам?

    Вы обратили внимание, как много сейчас в соцсетях развелось марафонщиц? Куда ни плюнь -- вылезает рекомендация настроиться на волны Вселенной.…

  • Больно Гарику

    Один из друзей Гарика Жалкой Собаки Харламова, его коллега по шоу Артур Джанибекян заявил, что прямо сейчас его близкому человеку больно: «Я не…

  • Посидит. Подумает. Умрёт

    Народ вокруг скачет по поводу коронавируса (я бы тоже поскакала, если честно, но времени на это катастрофически не хватает, устаю), а я никак не могу…

  • Опозорилась!

    С одной стороны, очень здорово, что начали сажать выродков, которые вбрасывают в соцсети интимные фотографии своих бывших. Вот, например, жителю…

  • Крокодиловы слёзы

    Наверняка вы знаете актрису Татьяну Васильеву. Это тот самый «двухметровый крокодил с улыбкой Джоконды» из фильма «Самая обаятельная и…

  • Чем я пожертвовала в угоду новой груди

    Это уже за гранью добра и зла. Провинциальная бабоконь, сама не прошедшая через операцию по увеличению груди, втюхивает лохушкам дешёвое силиконовое…

  • Срыв покровов: да, сделала грудь

    Сегодня весь ЖЖ обсуждает мою новую грудь. Кто только не высказался: провинциальные сыкухи, которые о пластической хирургии судят по статьям…

  • Вчерашнее, домашнее

    Воскресный вечер. Залетные приходят, смотрят на наши пижамы с глубочайшим недоумением, а нам уже давно все глубочайшего цвета морской волны.…

Comments for this post were disabled by the author

  • Зачем она это делает?

    Вы только не смейтесь, но у меня такое ощущение, что Дженнифер Лопес превращается в Оксану Самойлову. Что ни день, то праздник. Сначала -- свадьба.…

  • Почему люди идут к марафонщицам?

    Вы обратили внимание, как много сейчас в соцсетях развелось марафонщиц? Куда ни плюнь -- вылезает рекомендация настроиться на волны Вселенной.…

  • Больно Гарику

    Один из друзей Гарика Жалкой Собаки Харламова, его коллега по шоу Артур Джанибекян заявил, что прямо сейчас его близкому человеку больно: «Я не…

  • Посидит. Подумает. Умрёт

    Народ вокруг скачет по поводу коронавируса (я бы тоже поскакала, если честно, но времени на это катастрофически не хватает, устаю), а я никак не могу…

  • Опозорилась!

    С одной стороны, очень здорово, что начали сажать выродков, которые вбрасывают в соцсети интимные фотографии своих бывших. Вот, например, жителю…

  • Крокодиловы слёзы

    Наверняка вы знаете актрису Татьяну Васильеву. Это тот самый «двухметровый крокодил с улыбкой Джоконды» из фильма «Самая обаятельная и…

  • Чем я пожертвовала в угоду новой груди

    Это уже за гранью добра и зла. Провинциальная бабоконь, сама не прошедшая через операцию по увеличению груди, втюхивает лохушкам дешёвое силиконовое…

  • Срыв покровов: да, сделала грудь

    Сегодня весь ЖЖ обсуждает мою новую грудь. Кто только не высказался: провинциальные сыкухи, которые о пластической хирургии судят по статьям…

  • Вчерашнее, домашнее

    Воскресный вечер. Залетные приходят, смотрят на наши пижамы с глубочайшим недоумением, а нам уже давно все глубочайшего цвета морской волны.…